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四月对孩子来说是个快乐的节日,但是有一群先天性脊髓性肌营养不良的孩子,却不能像普通孩子一样快乐的成长。估计万分之一的人患有这种罕见的疾病;患者会出现肌肉无力和萎缩,导致肺活量下降,身体倾斜弯曲,坐轮椅多年。高雄医科大学附属中和纪念医院跨学科整合团队施行脊柱侧凸矫正手术,让呼吸困难、坐直的孩子靠自己的力量抬起头,梦想不再萎缩。截至目前,已完成手术57例,病例数居全省首位,术后平均矫正率63.2%,达到世界顶级医院水平,荣获2020年SNQ国家生物技术医疗质量奖铜奖。

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这57名手术患者来自53个家庭,其中4个家庭中有2名患者先后接受了手术。其中,三十岁的庄小姐,削弱了双手的灵活度,只能低角度看世界。直到1996年,在一位资深医生那里接受脊椎矫正手术后,她终于能够坐直,眼睛直视前方与朋友互动,手臂不再需要支撑身体,可以随意学习技能;庄小姐虽然还是要坐轮椅,但是脊柱挺得笔直,而且因为手术的改善,上学的路也变得顺畅了,科技大学工商管理硕士毕业,对她来说也是一份绝妙的惊喜礼物。

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附中协和纪念医院院长钟表示,形状记忆合金脊柱侧凸矫正手术难度大、风险大。由儿科神经内科、骨科、康复科、麻醉科、儿科重症监护室、社会工作室、营养科等组成的高等医学专业组织跨学科医疗团队通力合作,辛勤工作。自1993年以来,共进行了57次手术。手术次数台湾省第一,患者满意度高达90%;SNQ国家生物技术医疗质量奖享有“台湾省生物医学奥斯卡”的美誉,高级医学院附属中和纪念医院荣获2020年SNQ铜奖,代表整体表现全国第一,让高级医学生倍感骄傲!

高雄医科大学校长钟领导的脊柱侧凸矫正手术治疗脊肌萎缩症跨学科团队,发展出独特的临床路径,使用的仪器设备也是最先进的,包括3D导航机器人手臂、德国最新一代神经监护仪、儿童重症监护病房正压呼吸机和排痰机等。可以提高手术和术后护理的安全性;此外,为了表示对患病儿童和照顾者辛苦工作的同情,资深医生特意将周五整合为神经肌肉(包括脊髓性肌营养不良)综合门诊,让患病儿童和照顾者避免跑多科、等待的辛苦工作。

深知病情的发展是不可逆转的,只会越来越糟,资深医生的医疗团队依然克服困难,积极治疗弱势群体中的弱势群体,陪伴患者及其家人面对生活中的各种艰难挑战,让梦想不缩水,脊椎不侧弯,创造更美好的未来。

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